Septiembre, mes de la concienciación sobre el cáncer infantil. Cada año hay más profesionales, familiares y voluntarios involucrados en sensibilizar a la población de lo necesario que es continuar –y aumentar- la ayuda a la investigación, el apoyo social, la conciencia de que el cáncer aparece en forma de pesadilla para grandes y pequeños.
Pero ocurre algo inesperado. La mayoría de los estudios de los últimos años traen conclusiones tan luminosas como que los niños con cáncer, pese a las situaciones estresantes asociadas a algunos métodos diagnósticos y tratamientos, se adaptan especialmente bien a las circunstancias. En contra de lo que podríamos esperar, si comparamos a estos niños de hospital con la población de niños de su edad sin problemas de salud, vemos que presentan niveles de ansiedad, depresión, imagen corporal o autoestima equiparables o, incluso, mejores que los sanos. Por supuesto que estos resultados no niegan el sufrimiento durante el proceso de enfermedad. Momentos en los que tan necesaria es la presencia de seres queridos y profesionales cualificados.
Digamos que son resultados a vista de pájaro, tomando a los niños con cáncer como un conjunto. Sabemos que en el ámbito de la salud, la individualización es un aspecto crucial, pero hay una esperanza en esta capacidad de resistencia infantil que nos cae como un bálsamo: un alivio necesario. Es su manera de afrontar el horror sin desgastarse tanto como un adulto, incluidos los niños que tienen conciencia del peligro que un cáncer significa. Puedes encontrar referencias y extensa bibliografía en el interesantísimo artículo de la Dra. Carmen Bragado Funcionamiento psicosocial e intervenciones psicológicas en niños con cáncer.
“El mapa no es el territorio“, señaló el lingüista Alfred Korzybski, es decir, la representación de algo no es el algo. Esta frase es la piedra angular de muchas corrientes terapéuticas que tratan de ayudarnos en los momentos más difíciles y oscuros: el niño, aun con un cáncer, sigue siendo niño; mantiene sus habilidades, capacidades y torpezas. Llamemos la atención cuando veamos expresiones como la de “niños cancerosos”, tratemos de erradicarlas: tener un cáncer no convierte al niño en un ser cuya enfermedad le ocupa todo por entero. El uso del lenguaje es tan importante como el de las sonrisas y la buena disposición. Es más, lo segundo puede llegar a no servir de mucho si no cuidamos lo primero.
“El modo en que mapeamos el mundo cambia el mundo”, dijo John Green en su discurso para TED, Indianápolis. Es muy cierto. Qué diferente veríamos el mundo si, en los mapas, Europa estuviera a la izquierda y Alaska compartiera centro junto a Rusia y China. Mientras, el globo del mundo seguiría siendo el mismo. Sabemos que los niños afrontan el cáncer de otra manera, ven el mundo de otra manera. Lo que no sabemos muy bien es cómo lo hacen, qué mecanismos utilizan. No han pasado tantos años desde que teníamos esa edad, pero lo hemos olvidado por completo. El mapa no es el territorio, desde luego, pero el mapa que nos construimos de él –porque todos hacemos un análisis de la situación en la que vivimos- condiciona nuestros recursos para enfrentarnos y adaptarnos al medio.
En realidad, me pregunto si septiembre no debería ser el mes de aprender a vivir como los niños con cáncer. Si miramos bien el plano emocional, no solo debemos protegerlos a ellos cuando más lo necesitan; también debemos dejarnos enseñar por ellos. Septiembre, mes de la vida y la fortaleza infantil a pesar del cáncer.
Autor Alicia Chamorro
Alicia Chamorro García es enfermera. Durante varios años trabajó en el Hospital de oncología de Bruselas, el Institut Jules Bordet. Actualmente investiga sobre el impacto de la ficción en la enfermedad y al final de la vida en cuidados paliativos pediátricos. Fundadora de "Cuéntame algo que me reconforte". #CAQMR