*Por Héctor Nafría Soria. Supervisor de Procesos Oncológicos en el Hospital Universitario Puerta De Hierro y divulgador científico de la Oficina de Cultura Científica del Instituto de Investigación Enfermera del CGE.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, es necesario reforzar el papel de las enfermeras para mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes.
Cada 28 de febrero, el mundo conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha destinada a sensibilizar sobre las dificultades que enfrentan millones de personas con patologías poco frecuentes. En este contexto, un estudio realizado en el año 2024, llevado a cabo por enfermeras investigadoras de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y del Hospital Universitario Puerta de Hierro destacan el papel fundamental de las enfermeras en la atención de estos pacientes y propone un mapa de competencias que podría transformar su práctica clínica.
Las enfermedades raras afectan a un reducido porcentaje de la población, pero en su conjunto impactan a millones de personas en todo el mundo. Debido a su complejidad y escasez de tratamientos específicos, los pacientes requieren una atención especializada, en la que las enfermeras desempeñan un papel clave. Según el estudio, las enfermeras no solo brindan cuidados directos, sino que también cumplen funciones de gestión de casos, formación de pacientes y profesionales, y desarrollo de investigación en nuevas tecnologías.
Un modelo innovador para mejorar la atención
El estudio, publicado en la revista Enfermería Clínica, utilizó una metodología innovadora denominada ‘Revisión Realista Rápida’, la cual permitió analizar en profundidad el impacto de la labor enfermera en este ámbito. Se identificaron competencias avanzadas que, si se implementaran de manera efectiva, podrían mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes y la sostenibilidad del sistema sanitario.
Las investigadoras subrayan que, además de proporcionar cuidados, las enfermeras pueden asumir roles clave en la toma de decisiones clínicas, la derivación a especialistas y el uso racional de intervenciones terapéuticas. Sin embargo, en España, la implementación de estos roles aún es limitada y carece de un marco normativo claro.
Hacia una atención más equitativa
Uno de los desafíos más importantes en la atención a enfermedades raras es la desigualdad en el acceso a servicios médicos especializados. Definir y fortalecer las competencias de las enfermeras contribuiría a reducir estas brechas y garantizar una atención más equitativa para todos los pacientes.
Las asociaciones de pacientes han sido clave en este avance, promoviendo estrategias innovadoras y colaborando con profesionales sanitarios para mejorar el abordaje de estas patologías. El estudio resalta la importancia de diseñar programas específicos desde la gestión sanitaria que fortalezcan el rol de la enfermería en este campo.
Compromiso y futuro
En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, las autoridades sanitarias deben reconocer y reforzar el papel de las enfermeras en la atención a estos pacientes. Implementar modelos innovadores y garantizar la formación adecuada de los profesionales permitirá avanzar hacia un sistema de salud más inclusivo y eficiente.
La labor de las enfermeras no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que también representa un pilar fundamental en la construcción de un futuro más esperanzador para quienes conviven con enfermedades raras.
Referencia bibliográfica:
Nafría-Soria H, Salcedo-de Diego I, Serrano-Gallardo P. Competencias avanzadas de las enfermeras en las enfermedades raras. Una revisión realista rápida. Enferm Clin [Internet]. 2024; Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2024.06.007
Oficina de Cultura Científica Instituto Español de Investigación Enfermera
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