*Por María Teresa Montes y Nuria Herranz, enfermeras especialistas en Pediatría y coordinadoras de Enfermería NeNe y patronas de la Fundación NeNe.
Como cada año, Enfermería NeNe se une a la celebración del Día Mundial de la Prematuridad bajo el paraguas de la Fundación NeNe. En esta significativa fecha, queremos poner el foco en tres pilares fundamentales de la atención del recién nacido prematuro y la familia, históricamente infravalorados y desigualmente implantados en nuestro país: la preparación del alta hospitalaria, el plan de seguimiento y la atención temprana.
El nacimiento prematuro continúa siendo un problema de salud pública prevalente y relevante en España. Los recién nacidos antes de las 32 semanas y/o con un peso inferior a 1.500 g presentan una inmadurez orgánica y neurológica, especialmente marcada en los nacidos antes de las 28 semanas. Este riesgo biológico, el ambiente hostil de la unidad neonatal y las prácticas de cuidado inadecuadas, actúan sinérgicamente y colocan al recién nacido en una situación de alto riesgo para desarrollar trastornos pulmonares, digestivos y neurológicos, que impactan de forma nociva en su salud global, así como en el crecimiento y maduración del cerebro en un periodo crítico de su desarrollo.
Como consecuencia, los bebés prematuros tienen un alto riesgo de desarrollar morbilidades neurológicas a corto, medio y largo plazo que pueden afectar a varios dominios del neurodesarrollo (motor, cognitivo, sensorial, conductual y psicoemocional) produciendo secuelas y discapacidades transitorias o permanentes que condicionan la calidad de vida del niño y su familia y conllevan un desafío atenderlas de forma oportuna y destinar los recursos sociosanitarios necesarios.
Minimizar la aparición y gravedad de morbilidades y discapacidades y alcanzar el mejor ajuste adaptativo y calidad de vida para el niño/a y su familia son objetivos prioritarios para el equipo sanitario multidisciplinar, compartidos y reivindicados por la Fundación NeNe. Lograrlos exige al equipo actuar coordinadamente de manera preventiva y precoz, con una hoja de ruta planificada y estructurada en distintos niveles de atención y con plazos bien definidos.
La enfermera, con su presencia continua 24/7 y apoyo constante a los bebés y a madres y padres, tiene una posición privilegiada para: desarrollar intervenciones y cuidados neuroprotectores dirigidos al recién nacido y centrados en la familia para asegurar su competencia en el cuidado del bebé prematuro durante la hospitalización y al alta hospitalaria; informar y sensibilizar a las familias acerca de la importancia de adherirse con firmeza a los programas de seguimiento al alta y de atención temprana para su bebé prematuro, reforzando la información proporcionada por los trabajadores sociales.
EL ALTA EN LA UNIDAD NEONATAL: PROTEGER EL NEURODESARROLLO DEL NEONATO PREMATURO, ACOMPAÑAR Y CAPACITAR A SU FAMILIA.
Cuando la vulnerabilidad del bebé prematuro y la crisis situacional de su familia son críticas y la plasticidad cerebral del neonato máxima, es imprescindible actuar bajo el marco de referencia de un programa orientado a proteger el neurodesarrollo del recién nacido y la salud psicoemocional de la familia.
Tal y como revindicamos desde NeNe en los 12 imprescindibles continúa siendo un desafío instaurar universalmente en los hospitales españoles los circuitos e intervenciones necesarias para: asegurar la presencia continuada sin restricciones de los progenitores y su participación activa como cuidadores principales de su hijo/a; Priorizar el contacto piel con piel precoz, frecuente y prolongado y la lactancia materna; garantizar la interacción positiva con el bebé protegiendo el sueño, en un escenario sin dolor en el que el ambiente circundante, macro (luz, ruido) y micro (cuidado correcto de la posición) se ajuste a su madurez neurosensorial y competencias individuales.
Durante la larga y abrupta hospitalización del bebé prematuro, la enfermera reconoce a madres y padres como fuente de apoyo permanente para sus bebés y agentes imprescindibles para su neuroprotección. Y utiliza su posición privilegiada para establecer una relación de confianza, desde la cual enseñar, guiar y acompañarlos en su proceso de vínculo y capacitación progresiva como cuidadores principales, en los diferentes desenlaces posibles de salud de su bebé. Al alta, el recién nacido prematuro debe haber logrado estabilidad en la respiración, alimentación, termorregulación, peso y crecimiento; y la familia debe haber adquirido los conocimientos y habilidades prácticas y emocionales para transitar de forma segura y efectiva al domicilio, reduciendo significativamente el estrés asociado a este momento tan soñado como temido.
El alta ha de ser preparada, planificada y coordinada cuidadosamente por el equipo multidisciplinar. Desafortunadamente, en numerosas ocasiones, este momento se reduce a los buenos propósitos de una enfermera comprometida, o la entrega de un manual escrito de forma amigable o el proceso de rellenar una lista de verificación. Sin embargo, la preparación al alta, precisa de liderazgo enfermero y enfoque multidisciplinar que incluye integrar la red de primaria, el soporte sociofamiliar y apoyo entre pares. Cada familia precisa, desde el ingreso, de una hoja de ruta estructurada e individualizada que se despliegue en un proceso dinámico de aprendizaje y que incluya componentes múltiples como: entrenamiento en el cuidado básico del bebé, administración de fármacos y suplementos, reanimación cardiopulmonar, uso adecuado de equipos médicos e incluso manejo de cuidados especiales como el manejo de una ostomía o traqueostomía. Además, deben de tener claro las citas médicas previstas y el plan de emergencias.
PROGRAMAS DE SEGUIMIENTO ESPECIALIZADOS Y ATENCIÓN TEMPRANA PRECOZ, ACCESIBLE Y UNIVERSAL
En esta población susceptible y alto riesgo de morbilidades prevalentes y graves es importante identificar y tratar precozmente los trastornos y alteraciones cerebrales que aparecen durante la hospitalización y al alta inmediata de la unidad neonatal mediante programas de seguimiento especializado y atención temprana.
El programa de seguimiento revisa los problemas que persisten después del alta y detectar precozmente otros de nueva aparición, facilitando la vida de los niños y niñas con un enfoque rehabilitador y dinámico en el tiempo dirigido a promover todas sus capacidades. Por esta razón, debe ser especializado y actuar con un enfoque multidisciplinar. Un equipo extenso y coordinado que incluya profesionales de Neonatología, Pediatría y Primaria además de otros procedentes de la Psicología, Fisioterapia, Terapía ocupacional, Logopedia y Trabajo Social. En España, existe una gran desigualdad en cuanto a la duración y calidad asistencial de los programas de seguimiento entre distintos territorios, e incluso hospitales dentro de la misma región. Resulta excepcional la existencia de equipos de seguimiento constituidos por profesionales bien formados de distintas disciplinas.
Asimismo, las alteraciones cerebrales adquiridas durante la etapa neonatal y las morbilidades a medio y largo plazo de los recién nacidos prematuros que se derivan de éstas, deben abordarse bajo el marco de la Atención Temprana, reconocida como un derecho básico del niño/niña y la familia. Universalmente definida como el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, que involucra a los progenitores y al entorno; y tiene por objetivo responder precozmente a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños/niñas con trastornos en su desarrollo o que están en riesgo de tenerlos, ya sea de carácter neurológico, psicológico o sensorial. Estas intervenciones, deben planificarse e implementarse con un enfoque holístico (sanitario, educativo y social) y una orientación profesional interdisciplinar, con el objetivo de garantizar la respuesta y resiliencia de la familia ante estas circunstancias y desafíos en los diferentes momentos vitales.
Desafortunadamente, en 2023, en España recibieron Atención Temprana apenas un 10% de la población de 0 a 6 años que la precisaba. La falta de equidad en el acceso, la desigualdad en los tiempos de espera entre los distintos territorios es abrumadora e insostenible para las familias, que con frecuencia se ven inmersas en circuitos complejos y farragosos para acceder a ellos. En el momento actual, las asociaciones de madres y padres de bebés prematuros prestan un apoyo y una orientación práctica muy valiosa, cubriendo en casos extremos las necesidades de estos niños y familias y llegando donde la administración no llega en muchas ocasiones.
Aunque en junio de 2023, en el marco de un Consejo Territorial, los ministerios de Sanidad, Derechos Sociales y Agenda 2030, junto con las Comunidades Autónomas acordaron establecer una hoja de ruta para homogenizar y mejorar la Atención Temprana de los menores en nuestro país, hoy, más de un año después, los avances para cambiar esta realidad son inexistentes.
Por todo lo expuesto anteriormente, desde Enfermería NeNe, en la conmemoración del Día Mundial de la Prematuridad, queremos Visibilizar, Sensibilizar y Reivindicar la necesidad de diseñar e implementar con equidad programas y guías clínicas consensuadas a nivel nacional para preparar la transición del hospital a casa, estandarizar el Seguimiento especializado e implantar la Atención Temprana; circuitos de acceso claros y sencillos son precisos para garantizar una atención equitativa, rápida y eficaz para todos los niños y niñas prematuros de nuestro país. Asimismo, instamos a la administración pública, instituciones, gestores sanitarios y a los profesionales a incorporar con prioridad en la agenda sanitaria, estos desafíos y darles respuesta con la mayor celeridad. Está en juego la mejor evolución de los recién nacidos prematuros, su calidad de vida y la de sus familias.
Maite Montes y Nuria Herranz
