Hay enfermedades que, debido a una serie de condicionantes, provocan un gran impacto en la vida cotidiana del que la sufre. Por ejemplo, está el hecho de que afecte a jóvenes con el desbarajuste social y emocional que eso conlleva. Otro factor a tener en cuenta es si sus signos y manifestaciones son evidentes a los ojos de los demás, como ocurre con las enfermedades dermatológicas.
Uno piensa también que le han tocado malas cartas en esta vida cuando se enfrenta a problemas de salud que se presentan de forma imprevista, con manifestaciones diversas y desconcertantes para los profesionales sanitarios y desconocidas para la sociedad en general. Todas esas particularidades las reúne una enfermedad: el lupus. Y de ella han hablado en profundidad en un reportaje de diarioenfermero.es. Una gran desconocida para la mayor parte de la población, aunque al menos pueda sonar familiar a algunos a causa de la popularidad de la serie House, donde los médicos —liderados por el peculiar y antisocial galeno— barajaban esa causa ante los extraños síntomas que solían presentar sus pacientes.
Las 75.000 personas diagnosticadas con lupus en España se enfrentan a la incomprensión y al miedo. La enfermedad, si la ciencia no lo remedia, de una u otra forma los va a acompañar a lo largo de su existencia. En muchos casos, la figura de la enfermera es el pilar que evita el terremoto de la incertidumbre, el apoyo que ayuda a los pacientes a comprender bien lo que les pasa. Hace poco hablamos con enfermeras que son auténticos referentes en la materia, e incluso algunas tienen la suerte de trabajar en unidades especializadas. Esa estabilidad y la posibilidad de focalizar la actividad asistencial en un área concreta supone un beneficio evidente para el paciente y por supuesto para el profesional.
Sin embargo, por desgracia, esa no es una situación que sea representativa de la forma de concebir los recursos humanos de la administración ni los centros sanitarios. Cuando las enfermeras, incluso las especialistas, rotan por mil servicios sin poder ganar experiencia y centrarse en un conjunto de patologías concretas resulta muy complicado que puedan cuidar y atender a los pacientes con enfermedades como el lupus. Deberían pensarlo las personas que diseñan las políticas sanitarias.
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