Hay determinadas dolencias que tienen un aire de “nobleza”, sucedía —aunque a muchos les sorprenda hoy— con la tuberculosis y desde luego ocurre con la hemofilia, la enfermedad “regia” por excelencia. Ejemplos hay varios en la historia, como la omnipotente Reina Victoria de Inglaterra, Victoria Eugenia en España o el más célebre por su triste destino, el zarévich de Rusia, el pequeño Alexander, fusilado junto al resto de su familia en el despertar de la Revolución Rusa de 1917.
Sin embargo, unas 3.000 personas en España que no viven en ningún palacio se enfrentan a esta deficiencia de la coagulación de la sangre y que condiciona su vida. Pero por mucha aura histórica que tenga la enfermedad, los pacientes y sus familias sufren un shock en el momento del diagnóstico y se enfrentan a un escenario incierto, a unos cuidados y precauciones constantes y, en resumen, al miedo.
Pero si en muchas patologías las enfermeras establecen un vínculo especial con los afectados o de sus buenos cuidados depende en cierto modo la calidad de vida que tenga el paciente, en el caso de la hemofilia el rol que desempeñan es tan desconocido como valioso. Además, cabe resaltar la magnífica labor de investigación que se lleva a cabo en estas unidades especializadas.
Con el reportaje publicado en diarioenfermero.es también podrán ponerse en la piel de los pacientes entrevistados, unas personas que —tanto ellos como sus familias— tienen que hacerse muy responsables de sus cuidados y de la administración de los tratamientos. Emociona leer cómo agradecen a las enfermeras las enseñanzas para poder pinchar a sus hijos, cómo celebran algo que parece una misión imposible en un primer momento. Afortunadamente, desde que se puede inyectar el factor de coagulación, pese a lo duro o incómodo que pueda resultar el tratamiento, los pacientes puede vivir una vida normal y plena.
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