Por desgracia, ni somos inmortales ni inmunes a la enfermedad y el dolor. Tememos al cáncer o a las grandes dolencias incapacitantes, pero una de las enfermedades más terribles y crueles que existen se esconde bajo el acrónimo ELA. La esclerosis lateral amiotrófica se ha dado a conocer en los últimos años por factores como los retos virales, como aquel del cubo de agua helada, y por la valentía de algunos afectados y sus asociaciones que han contado su caso a la sociedad para pedir que se destinen fondos a investigar una posible cura o algo que frene un poco la evolución de la enfermedad.
La ELA resulta tan devastadora no solo porque afecta a gente en ocasiones muy joven, sino, sobre todo, porque el afectado ve cómo su cuerpo se atrofia hasta matarlo, pero nunca pierde la conciencia de lo que le ocurre, su cerebro no se ve afectado del mismo modo que los músculos. Las historias de muchas de las víctimas son reflexiones sobre el destino, sobre lo efímera que es la vida y sobre cómo hay que aprovechar cada instante sin perder el tiempo en preocupaciones banales. Son pensamientos íntimos expresados desde la lucidez de una mente intacta, pese al deterioro del resto del cuerpo.
Las enfermeras que trabajan con estos pacientes en unidades especializadas representan mejor que nadie la humanidad y el apoyo que debe dar el profesional sanitario en unas circunstancias tan delicadas. Pero no se trata de un sostén moral, sino que las enfermeras —junto a un amplio elenco de sanitarios— enseñan a los pacientes y allegados a lidiar con los problemas que van surgiendo con la respiración, la deglución o el manejo de las secreciones. Estamos ante unos pacientes condenados que afrontan un destino aterrador esperando un milagro. Les han tocado unas cartas nefastas en la partida de la vida. Necesitan que nos volquemos con ellos más que nadie, que logren mantener la mejor calidad de vida posible, mientras la ciencia intenta dar con un remedio a en una carrera contra el reloj. A las compañeras y compañeros que trabajan con enfermos de ELA les debemos nuestra máxima admiración y a los pacientes y su entorno sólo podemos apoyarles en su lucha, visibilizando la enfermedad y presionando todo lo posible para que, aunque no sea una patología mayoritaria, a los investigadores no se les nieguen los fondos para seguir buscando una cura.
Por Florentino Pérez Raya, presidente del CGE.
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